《直立的梦想》

【导语】今年的六一国际儿童节，我们的编导和武汉儿童医院的医生从武汉出发前往黄冈市英山县给一位患儿送去了一份特别的礼物，一起来看看。

【现场同期声】

王芷珏：伍医生，从咱们医院到佳睿家里有多远

武汉儿童医院 骨科 主治医师 伍兴：车程有两百公里，时间要两个多小时

王芷珏：我看您今天也是给她准备了一份礼物

武汉儿童医院 骨科 主治医师 伍兴：对，今天是六一儿童节，所以特地准备了礼物，然后这个小孩子病情比较特殊，最近这几天有点发烧，所以我们想过去看一下，看一下能不能接到武汉来接受进一步的治疗。

王芷珏：哎呀，这是佳睿吗，是的，谢谢阿姨、谢谢叔叔，这是叔叔从医院给你带来的六一节礼物，谢谢叔叔，我们到屋里去坐好不好，好的。

【串场1】（图1）刚刚在镜头前抱着娃娃略显害羞的小女孩就是今天的主人公，佳睿，今年五岁了。事情还要从今年五月份说起，（图2）今年5月21号到25号，“2018湖北儿童健康行”的首场活动聚集了来自北京、南京、武汉等地的十五位儿科知名专家分成三队（图3）前往恩施、荆州、黄冈的六个县级市开展健康扶贫活动，（图4）而就在黄冈市英山县的健康扶贫活动现场，医生们发现了一位特殊的小患儿，也就是咱们的佳睿，为什么小佳睿的情况引起了大家的关注，在这个看上去还挺健康的孩子身上到底有着怎样的故事，我们接着往下看。

【正文】今年30岁的田翔是英山县马鞍寨村人，2012年底，夫妻俩迎来了自己的小宝贝，佳睿。然而随着孩子一天天地长大，就在她两岁的时候，爸爸田翔却发现了女儿的异常。

【同期声】田祥：她坐在我旁边玩，玩玩具，她突然一下，到后面拿东西，就这样一转，我就坐在边上，发现她的背上怎么不对，侧过来，怎么是弯的。

【正文】心急如焚的田祥赶紧带着佳睿来到了当地医院，经过医生仔细诊断，小佳睿被确诊为脊柱侧弯十五度，也就是说佳睿的脊柱不能直立，较正常情况侧弯了十五度，考虑到家里条件不太好，田祥选择给小佳睿进行费用较低的保守治疗。

【同期声】田祥：矫正器给孩子穿，但是孩子一天天地在长大，孩子的脾气也越来越大，穿着那个东西不舒服，她就不穿了。

【正文】 在小佳睿病情确诊后，田祥为了方便照顾女儿，便选择在县城里打零工，挣得还没有花的多。看着入不敷出的家庭，和病情越来越重的孩子，就在佳睿三岁的时候，佳睿的妈妈选择离开了这个家庭。这一走就是两年。

【同期声】田祥：我一个人靠在家里面做一些杂活，也没有出远门打工，一年的收入也不多，维持家里的生活也就很难了，再想去给孩子做治疗，孩子这个治疗也不是一点点钱就能够治好的，所以就一拖再拖，就拖到现在了。

【正文】除去一家人的开支，田祥每年勉强攒下来的一两千块钱，全部用于佳睿读书和平时的医疗费用。尽管佳睿各方面的能力都不如同龄的小朋友，田祥还是坚持把她送进了校园，希望她能像正常的小朋友一样正常学习。

【同期声】田祥：不管怎么样，我都会让她上学，因为以后的社会上没有一点文化，那还是不行的。

【正文】由于不放心孩子在幼儿园是否能够独立，田祥和老师沟通后，老师也会偶尔拍一些佳睿的小视频给田祥看。

【同期声】田祥：（视频）内容就是其他孩子都在那里跑、转，我家孩子就坐在那里或者跑就跟不上其他孩子。走路就是经常会摔跤，走着走着，她自己会摔在地上去了，然后脚上都会摔伤。

【正文】田祥知道自己不能陪着佳睿一辈子，必须让她融入这个世界，然而每每看到孩子在幼儿园受了委屈，他的心里都很不是滋味。

【同期声】田祥：就是有的时候我去接孩子，孩子看到我们去了，看到我一下子就哭起来了，或者是怎么样的。

【正文】田祥告诉我们，虽然佳睿嘴上不说，其实她心里面什么都知道。少了妈妈的陪伴，佳睿和爸爸就是最亲密的人。

【同期声】田祥：就是你在那里洗脚，她跟你把鞋子拿过来，她跟你倒水，虽然她不会倒，倒不动，她都会主动去帮你做的。

【正文】佳睿越是乖巧懂事，田祥心里越是难过，在这次“湖北儿童健康行”健康扶贫活动来到英山县之前，田祥根本不知道什么时候才可以攒够佳睿的治疗费用。

【同期声】田祥：我都不敢想象她以后的生活是什么样子的，因为我做父亲的不可能照顾她一辈子。

【正文】今年5月23号，得知有免费筛查活动的田祥一大早就带着佳睿来到了义诊现场。

【同期声】田祥：父母肯定会担心，自己养的孩子，走路、说话都不方便，都是我心里一块石头，前几天，医生说这个病可以治疗，我心里的一块石头都放下了。

【串场2】（图5）活动现场，武汉儿童医院普外科、整形颌面外科的专家了解到小佳睿的情况后，主动联系了当地医院，上门了解了佳睿的家庭情况。经过医院多个部门协调后，准备为佳睿开通绿色通道，前往武汉接受手术治疗。（图6）今年的六月一号，也就是在我们片子的开头看到的那一幕，正是医院骨科伍兴医生从武汉出发前往英山县小佳睿的家里去接她，那以佳睿现在的情况，她能否顺利入院，具体的治疗方案又是什么，我们接着往下看。

【同期声】伍兴：第一个，她是双肩完全不对称，整个弯的，然后我们通过后面看的话，她整个脊柱是完全侧弯的，而且弯下去看，她后面我们叫典型的剃刀背，像刀柄一样的弯过来，她的侧弯是非常严重的那一种，而且如果不处理的话，她很快会加重的，等到十几岁了，有可能她根本就不能够呼吸了。

【正文】经过伍兴医生的初步查体，医生发现佳睿脊柱侧弯非常严重，已经远远超过了当初的十五度，而且胸骨发育得也不好，久而久之就会影响她肺部的呼吸功能。

【现场同期声】之前听说在发烧，对，前两天呼吸道感染，今天上午还有两瓶吊水在打，现在好点了吗，嗯，昨天开始就没有发烧了，她以前是不是经常呼吸道感染，支气管炎，呼吸道感染，经常反复的，对，她这个整个肺部功能不好，就会导致上呼吸道感染，会反复发作，因为她肺部功能不好，噢，那伍医生，现在孩子的状况适不适合到武汉去接受治疗，如果体温正常了，可以接受治疗，因为她这个脊柱进展的话，对她以后的影响更大。

【正文】考虑到佳睿体温已经恢复正常，伍兴医生建议佳睿尽早到医院接受治疗，就这样，佳睿和爸爸、奶奶一起踏上前往武汉的治疗之路。

【配乐+画面】字幕：时间：2018年6月1日 20：43地点：武汉儿童医院 骨科病房

【正文】刚到病房，医院就已经通过绿色通道为佳睿办理了入院手续，护士长也给她准备了小礼物，在白衣天使们的关怀下，新环境并没有让佳睿感到太多的不安。

【现场同期声】她手能够端碗吃饭吗，都能够独立完成吗，她能完成就是她拿不稳，拿着东西会自己掉了

【同期声】武汉儿童医院 骨科 主任 沈先涛：除了躯干，脊柱有明显的侧弯以外，同时发现她双下肢有明显的肌力不足，肌力比较弱，因为今天很晚了，明天我们会给她做一个详细的检查，待这些检查到位了之后，我们对结果做一个初步的评判，如果符合条件，我们会尽快给她安排手术，及早为小孩子解决痛苦。

【串场3】六一儿童节的晚上，小佳睿住进了骨科病房，如果查体一切顺利，符合手术指征，医院就会尽快给她安排手术。我想，这对于她而言，一定是最好的六一儿童节礼物。脊柱侧凸又称脊柱侧弯，根据流行病学调查显示，我国脊柱侧弯的发病率大约为2%，而大部分患者都因为没有及时得到最佳治疗，导致致残致畸，甚至是间接致命，为什么脊柱侧弯对身体有如此之大的影响，我们又应该如何让已经弯曲了的脊柱还原到正常状态呢。

【同期声】武汉儿童医院 骨科 主治医师 周治国：脊柱侧弯是一种常见病，脊柱在冠状面上侧弯角度大于十度，就称为脊柱侧弯，对青少年的心肺胃肠影响比较大。

【正文】临床上，结构性脊柱侧弯分为先天性的和特发性的两种情况。

【同期声】周治国：先天性是生下来就有了这样一种病，它是因为椎体的先天发育异常导致的，而特发性实际是病因不明的。

【正文】先天性脊柱侧弯的患者往往同时合并有其它畸形，包括脊髓畸形、先天性心脏病等等。而特发性脊柱侧弯是最常见的类型，占总数75%-85%。

【同期声】周治国：各方面的检查，我们发现她还是一个特发性的脊柱侧弯，原因是第一，发病年龄小，第二，椎体没有先天性的异常，第三，随着她年龄的增长，脊柱侧弯进展地非常迅速。

【正文】其实，脊柱侧弯对身体最大的影响并不是外观的的改变，而是脊柱由于侧弯挤压到身体内的脏器，对呼吸系统、消化系统、循环系统产生影响。

【同期声】周治国：这个脊柱侧弯对青少年的成长，对人体的影响是多方面的，椎体侧弯之后，会直接压迫心脏和肺脏，这样导致人体的呼吸功能越来越差，而且存在一个逐渐恶化的趋势，很多孩子因此反复得肺炎，经久不愈。

【正文】而当脊柱压迫到胃肠道时，就会影响患者的食欲，所以这类患者通常都比较消瘦。不仅如此，他们的运动能力都比较差，不能进行正常的跑跳运动。

【同期声】周治国：脊柱侧弯的弯度越来越大，导致椎管内神经受到牵拉，出现了下肢行走异常，另一方面是因为人体越来越弯之后，它有种自我修正能力，躯干发生弯曲之后，腿就发生了一长一短的跛行，所以这两种原因导致她走路越来越奇怪，行走异常。

【正文】 从佳睿第一次确诊到今年，在不到三年的时间里，佳睿脊柱侧弯的度数已由当时的15度发占到了67.3度。

【同期声】周治国：弯度进展的非常快，年龄越低治疗越复杂，步骤越多 根据他的病情来，特发性的脊柱侧弯，我们一般根据他的度数，胸部的弯度达到了五十度，我们就要手术，就像这个孩子是六十七度。

【正文】考虑到佳睿年龄较小，又处于生长发育阶段，医生决定给她采用脊柱可调节生长棒植入术。

【同期声】周治国：咱们这边是生长棒调控技术，咱们做完这次手术之后，她的弯度大约矫正50%，然后咱们每年调整一次，使脊柱能够顺利成长，到了十二岁之后做一次终末手术，稳定在这个水平。

【串场4】在不到三年的时间里，由于佳睿没有得到及时有效的治疗，侧弯程度从十五度发展到了六十七度，不知道大伙儿能不能想象，这是一个什么样的感受，这个只有五岁的小女孩每天都在忍受着怎样的痛苦。（图7）肩膀一直不能平衡、常年背部不能直立、双手不能有力地握住物品、双脚不能平稳地走路，佳睿的手术能否顺利进行，我们稍事休息，广告之后，马上回来。

【分导一】

【串场5】欢迎回来，在不到三年的时间里，由于佳睿没有得到及时有效的治疗，侧弯程度从十五度发展到了六十七度，不知道大伙儿能不能想象，这是一个什么样的感受，这个只有五岁的小女孩每天都在忍受着怎样的痛苦。如果说因为这个疾病，小佳睿是不幸的，那么也许经过这一次手术后的佳睿，就是最幸福的孩子。

【字幕】 时间：2018年6月8号

地点：武汉儿童医院 骨科病房

【现场同期声】我们轻轻的，像抠痒痒一样，虫虫来了。

【同期声】沈先涛：对他做了全身的脊柱正侧位X片，从现在脊柱的片子来看的话，应该是一个很严重的脊柱侧弯，那么是有手术指征的。

【正文】6月8号，佳睿入院的第七天，全家人迎来了这一台等待了三年的手术。

【同期声】田祥：从我们发现这个孩子有那个病的时候，我们就每一天就盼望着她的病会好，哪一天会得到好的治疗，我们做家长每一天的希望。

【正文】手术前的佳睿很听话，大家都没告诉她，这一台手术对她意味着什么。今天的田祥显得十分焦虑，他强忍着内心的担忧，和佳睿做着游戏，希望一切都能顺利。

【同期声】田祥：有些担心，后面的有些事情已经，希望不会出什么差错吧。

【现场同期声】 送到手术室。

【现场同期声】我们不哭好不好，哭是不好的事情才会哭，我们有信心，有努力，是不会哭的，要知道什么是最重要的，其它的都要抛开。

【正文】目送女儿进入手术室的那一刻，田祥将自己压抑已久的泪水终于释放了出来，他担忧、着急、懊悔。

【字幕】时间：2018年6月8日 13：15

地点：武汉儿童医院 手术室

【现场同期声】女，五岁六个月，手术方式是脊柱可调节性生长棒植入术，预计手术时间是，三个小时，预计失血量是，四百毫升，手术关注点，大出血，中枢神经损伤，核对完毕，那我们现在可以开始了，时间是13：32。

【正文】下午一点三十二分，佳睿麻醉完毕后，主刀医生沈先涛教授宣布手术开始。手术室内是紧张的，手术室外是焦急的。

【同期声】田祥：可能是父女连心吧，想到这么小的孩子做这么大的手术，如果可以，我宁愿自己来做这个手术，你知道吗，如果不是医生说，会影响到后面的发育，会威胁她的生命，我不会让她走进这个手术台。不管是什么时候孩子跟我是最亲的，不管是她放学了还是我下班回家，第一个抱住的都是我，包括她出生的第一天，从手术台出来第一个抱她的就是我，出来的时候还在哭，我抱着她的时候，孩子就没有哭了，看着我就在笑，那个时候我是多么幸福。

【正文】下午四点整，经过尽三个小时的时间，手术顺利结束。

【同期声】沈先涛：手术经过还是蛮顺利的，达到了我们预期的目的，矫正的效果还是蛮满意，整个的手术过程当中，那么小孩子现在的情况还好，已经醒了，马上就要回到病房了。

【现场同期声】推出手术室。

【串场6】（大屏图片）等到了三年的手术，我想，直到佳睿平安出手术室的那一刻，佳睿爸爸悬着的心才算是真正放下了。这次，医生通过生长棒已经将佳睿的脊柱弯度调整了50%，（图8）这个就是术后的佳睿的X光片，我们可以看到脊柱已经不再压迫她的胃肠道了，整个身形都有很大的改变。这一次手术，佳睿享受到了由国家卫计委开展的儿童先天性结构畸形救助项目其中最高三万元医疗费用补助，同时医院还给予了小佳睿“阳光宝宝基金”等慈善资金的资助，为她解决了几乎全部的医疗费用。在这儿，希望她能够早日康复，早一些回到那个原本属于她快乐的童年。其实，不仅仅是佳睿，（图9）“2018湖北儿童健康行”的首场健康扶贫活动共筛查出包括佳睿在内的200名先天性结构畸形的儿童，后续这些患儿们都将在医院的帮助下实施手术，而“2018湖北儿童健康行”的成功举办更是依托于了湖北儿科医疗联盟的成立。

【正文】2016年3月，在湖北省卫计委的支持下，武汉儿童医院牵头组建湖北儿科医疗联盟，希望通过技术帮扶与输出技术，促进优质儿科医疗资源下沉，实施全省儿科医疗上下贯通，解决儿童看病难的问题。

【同期声】 武汉儿童医院 副院长 刘智胜：湖北儿童健康行的活动，更好地使湖北儿科联盟的工作得到推进，打造湖北儿科是一家，全国儿科是一家，这样是湖北儿科基本的诊疗工作，能够上一个平台。

【正文】此次活动将针对如脑膨出、先天性脑积水、尿道下裂、脊柱先天性变形等六大类72种先天性结构畸形，为18岁以下的贫困患儿提供医疗费用的补助，保障孩子得到及时救治，降低儿童残疾的风险。

【同期声】武汉儿童医院 外联部 主任 肖翠萍：我们计划今年是至少十期这样的活动，要让一万名孩子在家门口看好病，要让一千名医生在家门口，在本院区接受我们的培训，要让五百名因经济问题不能看病的孩子，得到贫困的救助，让他恢复健康，要让六十家医院得到我们同质化的管理和督查，来提升基层的服务能力。

【串场7】今年武汉儿童医院还将举行至少十场“湖北儿童健康行”的活动，在咱们湖北省内，只要符合条件的先天性结构畸形的患儿都可以申请救助，详情可以拨打965333与我们栏目取得联系。进广告。

【分导二】

【串场8】接下来是名医在线时间，看看医生给我们科普什么医疗常识。

【明日看点】

【串场9】小迪说健康，3岁乖巧男童感冒2月后性情大变，（10）原本家长的话言听计从，现在却变成“选择性失聪”，原以为是长大变调皮了，却没想竟是因为耳朵听不清了，而这一切竟然跟2个月不见好转的感冒、流鼻涕有关系。3岁的阳阳，是河南省信阳市人，从小跟着爷爷奶奶在老家生活。（11）由于阳阳自小患有严重的过敏性鼻炎，每年春天都只能用嘴巴来呼吸。可今年鼻炎遇上感冒，病的时间尤其长，流涕、咳嗽2个月都不见好，家里也因为是老毛病了并没有过多在意。可等爸爸休假回到家才发现事实并不是这样，阳阳的表现跟耳聋的奶奶差不多，看电视总是喜欢开好大声，大人跟他说话声音稍小一点都听不清楚，阳阳也说听声音像隔着好远一样。担心孩子耳朵出问题，带上孩子就来到了武汉儿童医院。经过检查，医生发现，（12）阳阳得的是分泌性中耳炎，耳朵里有积液导致听力下降。想要听力恢复就必须将中耳炎彻底治好。经过一段时间的对症治疗，阳阳的情况得到了明显的改善，积液完全吸收，听力也恢复如常，一家人紧绷的神经这才松懈下来。武汉儿童医院了解胡艳玲副主任医师提醒，中耳炎高发年龄段为0到5岁，大多因为感冒鼻塞、过敏性鼻炎、婴儿呛奶、慢性咳嗽等原因导致。如若孩子自诉耳痛或出现无端哭吵、抓耳朵，或者长期鼻塞、晚上睡觉打鼾、张口呼吸等情况后出现听力下降，家长都应该引起重视，留心孩子是得的中耳炎，并及时到专科医院耳鼻咽喉专科进行检查并及时接受治疗。